L’autisme, c’est quoi ?

L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie, ce n’est pas une maladie. Il peut être repéré avant l’âge de 2 ans, mais le diagnostic est possible tout au long de la vie. A l’heure actuelle, il n’existe pas de médicament spécifique pour atténuer les difficultés liées à l’autisme, mais une prise en charge adaptée permet de mieux vivre avec ce trouble.

L’autisme se manifeste par des troubles de la communication, des intérêts ou activités obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, ainsi qu’une forte résistance au changement. La personne présente aussi souvent des hyper ou hyposensibilités sensorielles (sons, lumière, couleurs, toucher…). Tous ces signes s’expriment avec des intensités variables.

D’autres troubles sont souvent associés (épilepsie, hyperactivité, déficience intellectuelle, troubles du sommeil, troubles alimentaires…).

On estime que l’autisme toucherait 1 personne sur 100.

Le trouble du spectre de l'autisme TSA
Source : Groupement National centres ressources autisme

L’autisme, pourquoi ?

L’état des connaissances ne permet pas encore de comprendre précisément toutes les causes de l’autisme, mais il est essentiel de préciser d’emblée que, contrairement à une idée reçue, les scientifiques sont unanimes sur le fait que « les caractéristiques psychologiques des parents n’entrent pas en compte dans la survenue de l’autisme » (cf. article « État des connaissances, Autisme et autres troubles envahissants du développement », rapport de la HAS 2010, p.30).
L’état des connaissances progresse continuellement, notamment grâce à l’implication des personnes concernées (personnes autistes et familles).

Comment se manifeste l’autisme ?

Les signes communs

Les formes d’autisme sont nombreuses et s’expriment différemment. Deux grands types de signes communs sont toutefois identifiés :

  • Une particularité ou déficit de la communication, par exemple : peu ou pas du tout de langage, ou langage bizarre, répétition inadaptée des derniers mots entendus ou de morceaux de phrases (ce qu’on appelle des écholalies), communication non-verbale absente ou inadaptée, difficulté à exprimer ses émotions, non-compréhension de l’implicite et second degré… ainsi que des particularités des interactions sociales, par exemple : non adaptation des regards, du respect des tours de paroles, incapacité à se mettre à la place de l’autre, à partager un intérêt, hyper-perception, sens du détail…
  • La présence de comportements répétitifs, par exemple : répétition involontaire et rythmique des mêmes mots, gestes ou rituels, actions répétitives (ce qu’on appelle des stéréotypies), intérêts ou activités restreints ou obsessionnels (ex : routine, focalisation sur un sujet (train, météo, animaux) et une difficulté avec l’imprévu.
  • Les particularités sensorielles sont à prendre en compte également. En effet, « les personnes avec TSA (Troubles du Spectre de l’Autisme) présentent de nombreuses particularités sensorielles : sensibilité aux bruits, à la lumière, perception visuelle et traitement différent des informations… Un environnement non adapté peut générer de la souffrance et des troubles du comportement, tandis que la prise en compte de ces particularités pour aménager leur environnement permet de diminuer ces troubles et favoriser leur bien-être. » (cf : https://cra-alsace.fr/)

La grande diversité de signes

Les personnes autistes sont extrêmement hétérogènes dans leurs compétences et leurs fonctionnements. Certaines vont parler beaucoup quand d’autres vont présenter des difficultés d’expression, certaines vont avoir besoin de temps pour réaliser des apprentissages que d’autres vont parfaitement maîtriser ou encore complètement ignorer.

C’est pourquoi on parle de troubles du « spectre » de l’autisme, car le terme d’autisme recouvre une réalité très large, très variée, et très hétérogène. Chaque personne peut se situer à des degrés différents dans le spectre de l’autisme, selon la fréquence et l’intensité de ses particularités.
Des évaluations fonctionnelles réalisées par des équipes pluridisciplinaires permettent, tout au long de la vie, de décrire chaque personne sur la base de ses compétences et de ses difficultés. Cette description est amenée à être revue et adaptée au fur et à mesure de la vie.

Cette grande diversité de formes de l’autisme est notamment liée au fait que l’autisme est très souvent accompagné d’autres troubles ou pathologies (troubles du sommeil ou de l’alimentation, épilepsie, hyperactivité, déficits intellectuels, trisomie 21…). Ces troubles ne sont pas des caractéristiques de l’autisme, mais des troubles qui s’y associent fréquemment, et qu’il faut identifier de manière distincte de l’autisme. Ce sont bien souvent ces pathologies associées qui amènent les premiers doutes ou qui conduisent les familles chez le médecin. On appelle ces troubles ou pathologies associées la comorbidité.

Pour résumer, la façon dont l’autisme se manifeste est très variée à cause de la multitude des symptômes, du degré d’autisme présenté, des pathologies et troubles éventuellement associés, de la présence ou non d’une déficience intellectuelle, etc.
De plus, si la nature et l’intensité des troubles varient selon les personnes, elle varie aussi au cours du temps chez une même personne, et peut également être différente selon les accompagnements proposés.

La démarche diagnostique

Source : Autisme France (https://www.autisme-france.fr/la-demarche-diagnostique)

Pour les enfants et les adolescents

  1. Un généraliste ou un pédiatre sont habilités à poser un diagnostic. Mais ce diagnostic doit être précédé de bilans (orthophonique, sensori-moteur, psychologique…) qui peuvent être faits en libéral.
  2. Contacter le CRA (Centre de Ressources Autisme) le plus proche de votre lieu d’habitation pour avoir des informations sur la démarche diagnostique.
  3. Pour avoir des coordonnées de professionnels privés (médecins, orthophonistes, psychologues…) pouvant poser un diagnostic, contactez les associations partenaires d’Autisme France.
    Au Cœur de la Diversité est partenaire d’Autisme 69, elle-même partenaire d’Autisme France.
  4. Choisissez la plus proche de votre lieu d’habitation et renseignez-vous auprès de cette association si elle connaît des professionnels privés pouvant poser un diagnostic.
  5. Attention si vous sollicitez un CAMSP, un CMPP ou un CMP : Ils sont souvent peu compétents pour les troubles du neurodéveloppement. Contactez votre association locale pour vous assurer de la qualité du service.

Pour les adultes

  1. Vous pouvez contacter les CRA qui ont des équipes dédiées aux adultes et solliciter les Centres Experts de la Fondation Fondamental (pas présents dans le Rhône).
  2. Pour avoir des coordonnées de professionnels privés (médecins, orthophonistes, psychologues…) pouvant poser un diagnostic contactez les associations partenaires d’Autisme France (Au Cœur de la Diversité via Autisme 69).
  3. Choisissez la plus proche de votre lieu d’habitation et renseignez-vous auprès de cette association si elle connaît des professionnels privés pouvant poser un diagnostic.

Pour aller plus loin

Vous trouverez des informations intéressantes sur différents sites qu’Au Cœur de la Diversité a sélectionné :

Mascotte Au Coeur de la Diversité 69 Beaujolais

Au Cœur de la Diversité a sélectionné et soutient des professionnels du secteur Belleville/Beaujolais/Villefranche/Ain : associations, éducateurs, moniteurs- éducateurs, psychologues spécialisés, médecins, services médico-sociaux enfants, adultes, répit, médiation animale, thérapeutes, art thérapeute, musicothérapeutes, soutien à la vie pré professionnelle, soutien aux familles (groupe aidant animé par 2 professionnelles de l’autisme)…

Au Cœur de la Diversité organise des rencontres de familles, met en lien les familles et professionnels grâce à un réseau recensé dans le secteur, en partenariat avec Autisme 69.

Les professionnels soutenus par Au Cœur de la Diversité signent une charte qui prend en compte et respecte les valeurs de l’association. Ces professionnels sont soutenus par Au Cœur de la Diversité pour leurs compétences, formation et sensibilisation à l’autisme.

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